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自由呼吸-白求恩•艾思瑞®公益捐助项目
项目详情

       为继承和弘扬白求恩的伟大精神,帮助和鼓励经专业医师确诊需要艾思瑞®治疗的IPF等肺纤维化的患者坚持科学的持久治疗以获得显著疗效,减轻患者疾病痛苦,减少患者家庭经济负担,北京白求恩公益基金会发起设立“自由呼吸-白求恩·艾思瑞®公益捐助项目”,由康蒂尼公司向北京白求恩公益基金会捐助其自主研发的国家一类新药 “艾思瑞®”药品用于项目药品捐助,且由北京白求恩公益基金会设立专门项目组负责该项目的执行管理工作,依据项目医院医生专业的医学诊断及公益捐助流程,将捐助药品发放给需要帮助的经专业医师确诊需要艾思瑞®治疗的IPF等肺纤维化的患者,让他们得到更持久和有效的医学治疗。


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        二、项目意义

        特发性肺纤维化(IPF)是一种慢性、进行性、纤维化性间质性肺疾病,病变局限在肺脏,好发于中老年人群,死亡率高,病因不清。据统计,每年整体人群中的患病率约(2~29)/10万,且呈逐渐增长趋势,近十年来每年翻一倍,以每年11%的比例增长。在美国特发性肺纤维化患者大约有100000人。我国作为一个老龄化严重的国家,目前IPF患病人数也是逐年增加,保守估计至少在50万左右。作为一种慢性间质性肺病,IPF起病隐匿、病情逐渐加重,也可表现为急性加重。IPF诊断后的平均生存期仅2.8年,死亡率高于大多数肿瘤,IPF被称为一种“类肿瘤疾病”。 2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,特发性肺纤维化被收录其中。

 

       特发性肺纤维化严重影响着患者的身体健康,同时给患者带来极大痛苦,如不及时有效治疗,严重者会随时影响生命。艾思瑞®(通用名吡非尼酮)是康蒂尼公司自主研发的1.1类新药,是目前中国唯一获批用于IPF(肺纤维化)的治疗药物。研究已证明,吡非尼酮治疗IPF是安全有效的,在减少急性加重和因呼吸事件住院等重度呼吸事件方面显现出功效。且合并数据显示,吡非尼酮可降低死亡率,以及患者长期(120周)死亡率。

 

       三、项目管理

       1、为保证该公益项目合规有序的开展,根据执行工作的需要,基金会设立项目办公室,负责该公益捐助项目的监督管理和具体实施。主要工作内容为:负责捐助管理系统的设计、搭建、管理及运营;监督获得艾思瑞®药品的患者申请审查;对患者的各类申请资料进行评估;协调捐助药品发放;每月提供发药记录报表,包括:发放城市、日期、数量;协助组织、召开项目工作会议等;确保所捐助药品的使用符合公益用途。

       2、制定完善的援助办法,通过项目网站进行发布。并设立热线电话,解答患者咨询。

       项目网站:http://www.bqeasr.com

       项目办热线电话:010-62218072

 

       3、2018年1月起,设置项目监察员,采用巡检抽查方式,由专职人员对项目药店进行走访,不定期对领取过捐助药品的患者进行健康状况回访,旨在加强捐助项目执行的合规性,促进捐助项目的有序顺利执行。

       监察工作目标:

     (1)配合捐助项目需要,完善捐助项目流程;

     (2)更好地为受助患者服务;

     (3)加强捐助项目执行的合规性;

     (4)促进捐助项目的有序顺利执行;

       

       四、项目成果

      自项目2016年开展截至2023年6月30日,项目为符合经济条件和医学条件的患者援助药品价值共计人民币512,996,550. 58元,惠及患者56142人次。

       

       五、项目照片



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抽查走访药店,开展合规检查,监督捐助药品发放过程,保证项目有序进行。 


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走访项目患者,了解其近况

       

       六、患者反馈

       患者杨先生,居住在北京市朝阳区,夫妻均为北京普通企业退休员工,每月总收入5000元左右。杨先生的妻子于2009年检查出患有卵巢癌,并已开始扩散,治疗已经几乎花费了家庭的所有收入和积蓄,并且妻子每年用于治疗肿瘤术后的费用也很巨大。杨先生于2013年检查患有特发性肺纤维化,2014年在北京朝阳医院获悉本项目援助,开始服用吡非尼酮,并于2017年5月开始领取终身免费援助药品。据患者讲述,由于家里夫妻两人均为严重疾病患者,费用都很高,家庭日益不堪其重,曾经多次想放弃治疗,但由于援助大大降低了用药费用,所以才得以艰难的维持治疗,获得终免援助后经济负担进一步降低,有了更多的钱为妻子进行更多的治疗,不但杨先生自己的病情得到很好的控制,几年内都没有明显进展,妻子的病情也越来越稳定。杨先生和妻子一再感谢基金会的援助,挽救了他的生命,也挽救了他的家庭,让他们感受到了晚年生活的美好,还有社会的温暖!


项目进展