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特发性肺纤维化(IPF)患者关爱中心项目
项目详情

一、项目背景:

特发性肺纤维化(IPF)是一种慢性、进行性、纤维化性间质性肺疾病,病变局限在肺脏,好发于中老年人群,其肺组织学和/或胸部高分辨率CT(HRCT)特征性表现为普通型间质性肺炎(UIP),病因不清。按病程有急性、亚急性和慢性之分,本病多为散发,据统计,每年整体人群中的患病率约(2~29)/10万,且呈逐渐增长趋势,估计以每年11%的比例增长。

目前IPF的认知水平低,患者对于疾病教育的需求还未被满足,对于课堂教育兴趣度高,基于此,北京白求恩公益基金会于2019年9月至2020年7月开展“特发性肺纤维化(IPF)患者关爱中心项目”。

 

二、项目开展形式:通过线上微信平台进行患者教育,包括疾病教育科普文章、专家讲堂、护师组织的课堂患教等形式;同时全年开展10场线下患教活动。主要内容如下:

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项目进展

    三、项目进展

    截至2019年底,项目已完成微信公众平台搭建,可为所需人群提供患教各项服务。

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    2020年初,新冠肺炎席卷全国,肺纤维化患者面临出行受阻,但就医和复诊又迫在眉睫。在疫情特殊期间,为了更好的服务肺纤维化患者,减少患者到院的频次,避免外出感染的风险,该项目的10场线下患教会调整为线上完成,线上患教会将邀请肺纤维化专家在线进行疾病科普教育,为患者解答疑惑。线上患教会预计从3月开始,持续三个月,每月3-4场。

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    项目微信公众号二维码:

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