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拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛项目
项目详情

       一、项目详情

       血液病的发病率逐年上升,给血液病患者及家属带来了极大的身心压力和负担。为了鼓舞血液病患者坚持科学治疗,宣传普及血液疾病和健康管理知识,向医生、患者及公众展示规范治疗使患者获得良好生活质量的成果,北京白求恩公益基金会于2020年发起血液病患者摄影大赛系列公益活动。通过此活动让患者分享与疾病斗争,追求美好生活的经验与心得,彼此鼓励、相互关爱,增强生活自信心。


       原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种“致死性”疾病:如果患者没有进行规范治疗,而像正常人一样运动、旅行、甚至痛哭一场,就可能会因血小板的减少引发皮肤黏膜出血、颅内出血、胃肠道大量出血等症状,严重的则会死亡。鉴于此,目前很多ITP患者只能“小心翼翼”的进行日常活动:不敢尝试运动和远行、要时刻关注自己的血小板数量以及出血症状……生活质量受到影响。本项目以患者得到规范治疗和保障患者人身健康安全的前提下鼓励患者出行,用行动去演绎自己对美好梦想和生活的践行,体现患者治疗后的获益价值;使用患者出行的数据(如距离家的公里数总和)丈量梦想的长度,直观展示为ITP患者治疗做出贡献。

       预计将有1000名以上的患者与家属参与本项目,通过摄影、语音、故事、展览展示比赛等多种活动形式展现患者的获益,建立患者治疗信心,树立并践行规范用药理念,通过活动找到并影响更多患者和家庭,给患者和家属带来更多的治疗的自信和希望,提高患者和家庭生活质量。同时让更多的医生关注疾病,关注ITP对患者造成的影响。


       项目开展时间:2020年1月-2020年12月


项目进展

            二、项目进展

           拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛共计有278名患者报名参加,参赛作品总点击量达到1,451,790次,累计照片834张,语音故事278个,文字故事278个,共有来自北京、江苏、福建、河南、浙江、黑龙江、山东、云南、甘肃、陕西等22个省直辖市自治区的患者利用小程序投稿,作者通过照片、语音、故事展现了患者们带病生活的现状和心情故事。

    活动于2020年8月13日至19日在线上开展了点赞海选活动,病友们参与热情高涨,278个作品的总计点赞数为220,278。本次活动评选奖项:50名获得早鸟奖,点赞排名前63名作品进入一二三等奖评选,35名获得优秀奖。

     

           “拥抱远方梦想启航-血液病患者摄影大赛”线下评审会

           2020年8月30日,“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛”线下评审会在北京成功举办,评审团成员由北京白求恩公益基金会工作人员、医学专家、血小板之家及患者代表共13人组成。

           点赞数最多的前13个作品在线下评审会中进入第一二等奖的角逐。最终根据总分数排名情况评审出一等奖和二等奖获奖作者。



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    拥抱远方梦想启航-血液病患者摄影大赛颁奖总结会

    2020年9月18日-20日在西安举行的“3·20血小板日”暨中华血液公益行活动期间,也进行了拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛颁奖总结。56名获奖者及家属到现场参与了活动,同时还邀请到15名血液病专家到场,为患者及众多活动参与者细致讲解了血液病领域的相关知识,普及科学理性的面对疾病的理念,现场还举行了大型专家义诊活动,专家们对患者们所提出的问题进行了精准的一一解答。


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    心之所向,才是诗与远方,“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛” 的开展,将帮助更多患者建立治疗信心,带着梦想,起航、追梦!


    >>“拥抱远方•梦想启航-血液病患者摄影大赛” 线下评审会成功举办