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白求恩·淋巴瘤与神母细胞瘤医患全程管理公益项目
项目详情

       淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤,也是近年来发病率较高的肿瘤之一。我国每年约有10万名新发淋巴瘤患者,且发病人群呈年轻化的趋势,防治形势严峻。


       《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念,包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分,通过多学科诊疗团队引导潜在淋巴瘤患者进行相关检查,实现早期诊断;确诊后,引导患者就医,实现规范化诊疗,从而改善患者误诊情况和患病心理负担,提高患者总生存率。


       神经母细胞瘤是婴幼儿常见肿瘤之一,是一种侵袭性很强的肿瘤。目前,癌症新疗法的革命性进展与院外规范化患者管理,让我们有理由相信,神经母细胞瘤患者的生存率在不久的将来会得到大幅的提升。


       鉴于此,北京白求恩公益基金会于2021年11月启动了“白求恩·淋巴瘤与神母细胞瘤医患全程管理公益项目”,旨在通过建设患者关爱平台,为患者就诊引导、规范化诊疗和康复随访、诊疗管理提供指导与便利,为患者提供全面、全程、连续的支持与呵护。

 

       项目内容

       该项目通过建设肿瘤医患微信社群自动化信息管理工具,实现对肿瘤患者的各治疗阶段的全流程化科普服务,帮助肿瘤患者提高疾病认知,提高患者疾病管理能力,最终使更多患者获益。


       具体内容如下:

       1、通过智能化信息系统,搭建肿瘤医患全程管理社群;

       2、试点运行邀请5位医生参与项目,支持规范诊疗;

       3、医生邀请相关疾病患者加入平台,进行线上的患者管理与患者教育工作;

       4、患者可通过社群进行线上咨询、随访提醒、用药时间提醒等获得疾病治疗及用药时间提醒等;

       5、社群内小助手帮助患者解答疾病知识,提供康复打卡活动;

       6、撰写淋巴瘤与神母细胞瘤相关经的科普文章,并在社群内发布。


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