一、项目背景及意义

       NMOSD（视神经脊髓炎谱系疾病）是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，损害患者的视神经和脊髓，导致患者失明、肌无力和长期瘫痪。中国是该疾病的高发性国家，常于青壮年起病，女性居多，复发率及致残率高。

       作为我国患者人数相对较多的罕见病类型，由于其临床复杂性和多样性，误诊率高、可治性低、致残率高给患者乃至整个社会都造成了沉重负担，NMOSD成为了现代医学亟需攻破的难题之一。

       即便已经确诊的患者，在面对如何进行规范化治疗；如何在疾病复发恢复期间正确认识,提高生活质量；如何应对来自生理、心理、文化、社会适应能力的挑战；如何科学进行疾病管理，减少复发等等问题，都是患者需要面对的实际问题。以患者为中心，给予实际支持，成为了医患共同的期望。

       北京白求恩公益基金会于2019年至2020年开展了“你不孤单-NMO患者关爱公益平台”与“拥抱希望-白求恩·NMO患者关爱项目”。在此基础上，北京白求恩公益基金会将持续投入、放大公益产出，在2022年开展“白求恩·与你同在-NMOSD患者关爱项目”，继续为NMOSD患者提供疾病教育、患教直播服务，赋能患者科学管理自身疾病，尽快回归社会，融入正常生活。

       二、项目周期：2022年5月-12月

       三、项目内容

       基于基金会开发的微信平台“你不孤单-NMO患者关爱公益平台”,为NMOSD患者提供以下服务：

       1、全年推送52篇患教相关文章，每周一篇。对患者感兴趣并密切相关的病患管理知识形成科普文章，方便患者反复学习和参考，从而增强自身应对疾病的能力。

       2、全年进行20期患教直播，邀请各相关医院专家从疾病的认知、诊疗管理、康复、家庭护理，以及患者身心调适和复发管理等方面进行患者教育支持，帮助患者科学全面地管理疾病，从而提高生活质量。