罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低，患者人数极少的疾病。

      视神经脊髓炎（NMO）是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，主要累及患者视神经和脊髓，症状主要包括视力症状和脊髓症状，导致患者失明、肌无力和长期瘫痪。我国是该疾病的高发国家，复发率及致残率高。

      作为我国患者人数相对较多的罕见病类型，由于其临床复杂性和多样性，误诊率高、可治性低、致残率高，给患者乃至整个社会都造成了沉重负担，NMO成为了现代医学亟需攻破的难题之一。

      即便已经确诊的NMO患者，仍面对一系列问题：

      如何进行规范化治疗，如何在疾病复发恢复期间正确认识,提高生活质量？

      如何应对来自生理、心理、文化、社会适应能力的挑战？

      如何科学进行疾病管理，减少复发？

      等等……

      这都是患者需要面对的实际问题。以患者为中心，给予实际支持，成为了医患共同的期望。

      鉴于此，北京白求恩公益基金会依托2019年已完成搭建的“你不孤单-NMO患者关爱公益平台”，于2020年5月10日～2020年12月30日开展了“拥抱希望-白求恩·NMO患者关爱项目”，为NMO患者提供患者教育、关爱随访等服务，赋能患者科学管理自身疾病，尽快回归社会，融入正常生活。

项目实施回顾

     一、开展50场患教直播活动，7800+用户在线观看

      直播包括五个主题系列：【战“疫”直播间】、【家园直播间】、【中山三院中心专场直播】、【华山医院中心专场直播】、【病例分享专场直播】。

      二、发布33篇患教科普文章，文章阅读人数达241000+

      三、微信公众号覆盖患者粉丝数4679

      四、设计及制作患教科普手册，并邮寄至28家医院

      手册内容主要介绍NMOSD视神经脊髓炎疾病的相关知识。包括疾病的由来、疾病诊断与鉴别、疾病预后、康复指导建议，以及2016年发布的疾病治疗指南，旨在为医生、患者提供关于疾病的全方位、专业的诊前、诊后知识。2020年各类宣传科普患教手册共邮寄到全国28家医院，用于NMOSD视神经脊髓炎疾病的科普宣传。

      五、开发小程序“NMO关爱家园”

      项目的小程序“NMO关爱家园”设置了多个板块，从智能电子病历的疾病管理到医患之间在线沟通，康复随访指导，延伸到专属于NMO趣味游戏，休闲的同时学习疾病知识，旨在为患者提供真正有价值的平台服务，让罕见病患者不再孤单。

      据悉，目前全球大概有7000-8000种已知的罕见病，全球受罕见病影响的人群约有4亿，每15人中就有一人。战胜“罕见病”，治疗与科普并重是迈出加强诊疗体系建设的关键一步。本项目的开展，对 NMOSD患者和医生产生了积极的影响，对推动NMOSD疾病管理积累了宝贵的经验，提供了证据支持，包括患者对线上内容的行为偏好数据、患者院外随访数据等真实数据，对指导开展线上+线下诊疗一体化路径探索起到了积极作用。

      2021年，北京白求恩公益基金会将继续发挥公益平台作用，为更多视神经脊髓炎患者提供患者关爱平台，帮助患者患者战胜精神上的痛苦与孤独无助，联合社会各界力量，共同探索战胜疾病之道。