为了提升公众和患者对疾病的认知，减少公众对银屑病患者的歧视，帮助患者减少病耻感，回归正常生活，提高生活质量，北京白求恩公益基金会发起“‘净享多一天’银屑病患者赋能公益项目”，以“一天”为内容主线，讲述患者、患者组织、患者家属、医学专家等不同角色一天可以实现的心愿，展现诊疗观念转变对于不同人群生活质量改善的重要意义，目前项目已经是第二期了，本期让我们一同聆听与银屑病抗战十余年的银友心声。
被银屑病困住的“那一天”，被禁锢的人生
“我的生活被困住了，被这个病给禁锢住了。”
“我觉得我的整个生活就是在治病，一直在跟这个病做斗争。”
从30岁至今，妮妮已患银屑病11年，回忆起曾经曲折的治疗过程，她仍然倍感苦涩。“最开始手上是湿疹，没想到后来变成这种病，我真的特别讨厌这个词，为什么要叫‘银屑病’呢？为什么要有这个‘屑’字呢？” 与银屑病长期抗战的经历，甚至令她对特定字眼感到不喜。
四肢出现明显皮损时，旁人下意识的躲闪与抗拒，都成为压在妮妮心中的巨石，难以喘息。“那次我去找另外一个部门同事，我就摸了她一下，她说‘你别摸我’，那一次对我打击特别大。”
“原来是有人嫌弃我的。”
病情的反复发作及他人异样的眼光不断磋磨着她原本平稳的心态，孕期及产后，妮妮因为担忧孩子的体质而患上产后抑郁症，沉重的心理负担诱使银屑病病情进一步加重，在她刚结束哺乳期时迎来全身性大面积爆发。“最严重的时候是掉渣儿的，走哪掉到哪。”
“我记得那会儿我妈跟我说‘没关系，得了这个病，你不上班也没关系’，所以我就不上班了。”从那时起，妮妮度过了漫长的、自我封闭的阶段。“拉着窗帘，我也不出去，不想见人，想在黑暗的地方待着。”
来之不易的“平凡”，重新定义“这一天”
是从什么时候开始拉开窗帘、走出房间，重新迈入崭新生活？妮妮有些激动，“真的特别感谢病友让我知道有生物制剂这种治疗方式。”
清华大学附属北京清华长庚医院皮肤科主任医师赵邑介绍，随着银屑病药物研究的不断推进，用于治疗中重度银屑病的靶向治疗药物白介素23类抑制剂的出现实现了银屑病诊疗方式的突破。“这类药物可靶向针对白介素23等银屑病关键细胞因子， 90%以上的患者能达到较好的疗效。”
妮妮感慨，“当你没有生病的时候，会觉得正常人的生活就是正常的生活，我用完这个针让我能够恢复到平静生活的时候，我就会觉得这份生活是来之不易的。”
当一块块红斑褪去，皮损变得光滑，妮妮终于从疾病的桎梏中走出，在这个夏天穿上了久违的短裤，“不是因为美，就是因为凉快，我觉得夏天终于可以凉快了”。
“多一天时间”，妮妮将重心放在了家庭。和母亲遛弯，陪儿子上课，“跟着他重新再学一遍就再活一遍”。
挣脱“银屑”的束缚之后，妮妮重又过上了“寻常人的一天”。
“多一天”心愿谱写“新一天”故事
寻常人平凡的一天
或许是每一位银友用尽全力追赶的“不平凡”
你的心声，我们认真聆听