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守望幸福-白求恩·特比澳®公益捐助项目
项目详情

为了帮助免疫性血小板减少症(ITP)等需要注射重组人血小板生成素注射液的患者得到及时有效治疗,最大可能的把握治疗机会,提高患者生活质量,由北京白求恩公益基金会发起,沈阳三生制药有限公司药品支持,开展了“守望幸福—白求恩·特比澳公益捐助项目”。由三生公司向基金会捐助其自主研发的国家一类新药“特比澳®”用于项目药品捐助,由基金会负责该项目的执行管理工作,依据项目医院医生专业的医学诊断及公益捐助流程,将捐助药品发放给需要帮助的ITP患者,让那些因家庭贫困不能得到更好治疗的ITP患者得到更持久和有效的医学治疗。


2020年1月至7月,已捐助药品11770支,惠及患者近1700余人次,药品总价值超过950万元。

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二、项目意义

血小板是我们血液中的一种细胞,由于它的形状呈两面微凹、椭圆形或圆盘形,所以才被称作“血小板”。它比红细胞和白细胞小得多,平均直径只有2~4微米,但是在正常情况下,每毫升的血液中含有血小板的数量可达10万~30万个。


当我们受伤或者其他的原因引起血管破损的时候,大量血小板会马上聚集在血管破损处,聚集成团,形成血栓,堵在血管裂口的地方;另外,血小板还会释放出促使血管收缩和血液凝固的物质,防止血液从破损的地方流出去。正常人血液中的血小板数量会维持在一定的水平。引起血小板减少的原因可能是血小板的生成减少了,包括再生障碍性贫血,或者骨髓增生异常综合症、白血病等疾病也可能引起血小板的生成减少;可能是血小板被过多的消耗了,也就是说当身体里有很多小血管发生的血栓的时候,就会有过多的血小板用于止血,血循环中的血小板也就少了;还有一方面的原因是血小板被身体里产生的抗体破坏掉了,这也是我们最常见到的引起血小板减少的原因,这种病就叫做免疫性血小板减少症,简称ITP。


免疫性血小板减少症是一种慢性疾病,患者由于要长期接受激素治疗并伴随高出血风险,严重影响了其生活质量。据统计,我国ITP的年发病率为5-10/10万人,发病人数逐年增加,多发于60岁以上的老年人、儿童和育龄期女性。由于ITP是一种出血性疾病,血小板减少时,皮肤及粘膜将增加出血风险,如口腔出现血泡、鼻血止不住、女性月经量过多等,极大影响了ITP患者的生活质量。而ITP更有相当大的概率发展为慢性,需要患者长期维持治疗,然而随之而来的经济负担问题也日益凸显,不少患者都因经济压力而中断治疗,致使病情反复。


特比澳®(注射重组人血小板生成素注射液)是我国自主研发的生物制剂,经中国国家食品药品监督管理总局批准的用于治疗:1.实体瘤化疗后所致的血小板减少症,适用对象为血小板低于50*109/L且医生认为有必要升高血小板治疗的患者。2.用于原发免疫性血小板减少症(ITP)的辅助治疗,适用对象为血小板低于20*109/L的糖皮质激素治疗无效(包括初始治疗无效、或有效后复发而再度治疗无效)的未接受脾切除治疗的患者,不应用于试图使血小板计数升至正常数值的目的。


三、项目管理

1、为保证该公益项目合规有序的开展,根据执行工作的需要,基金会设立项目办公室,负责该公益捐助项目的监督管理和具体实施。主要工作内容为:负责捐助管理系统的设计、搭建、管理及运营;监督获得特比澳®药品的患者申请审查;对患者的各类申请资料进行评估;协调捐助药品发放;每月提供发药记录报表,包括:发放城市、日期、数量;协助组织、召开项目工作会议等;确保所捐助药品的使用符合公益用途。

 

2、制定完善的援助办法,通过项目网站进行发布。并设立热线电话,解答患者咨询。

项目网站:www.bqetba.com

项目办热线电话:4009999511

 

3、2018年1月起,设置项目监察员,对项目药店定期走访,旨在加强捐助项目执行的合规性,促进捐助项目的有序顺利执行。


四、项目照片

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2019项目启动会于2019年3月在上海举办

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2019年,分别在上海、太原、深圳、杭州、南京、北京、武汉、济南、廊坊、郑州、昆明等城市举办了11场守望幸福项目志愿者培训。共有232名志愿者参加了培训。

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抽查走访药店,开展合规检查, 保证项目有序进行。

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项目进展