项目详情一、项目详情：
项目背景及意义
系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosis, SLE）是一种可累及全身多个系统的自身免疫性疾病。其中，狼疮性肾炎（Lupus Nephritis，LN）是SLE最严重的并发症之一，是SLE预后不良的主要预测因素。中国狼疮性肾炎患者高达近200万人，患病人群以育龄期女性为主。
在既往的研究中，17%-26%的LN患者可进展为终末期肾脏病（End stage renal disease, ESRD），并且与死亡率密切相关。中国一项研究数据显示LN患者25年的肾脏远期生存率仅58%，并且会显著降低患者的认知、情感、身心健康等生活质量。所以，狼疮性肾炎的早期合理治疗，避免肾脏功能进展、维持长期的疾病缓解并提高生存率和改善生活质量是总体的治疗目标。
临床医生会通过肾脏组织学结果和临床指标指导 LN 的治疗，严重的 LN （病理分型为Ⅲ-Ⅴ型）诱导期治疗以强有效的免疫抑制药物以迅速控制病情，阻止或逆转内脏损害。治疗方案虽然能改善LN患者的预后，但是由于CTX的细胞毒性，会导致女性卵巢颗粒细胞凋亡，进而降低卵巢储备，影响患者的生殖健康。其性腺毒性往往表现为月经不调、闭经甚至绝经，在影响生育功能的同时影响患者女性生理功能。
许多育龄期女性LN患者患病时还未生育，已生育的患者在二胎政策放开的国情下也有生育需求，在治疗过程中希望保留并了解自身生育能力及女性特征。医生在治疗育龄期LN女性患者时会了解患者的生育需求，关注患者的生殖健康，但缺乏有效的监测方式，往往出现闭经绝经时才引起重视，患者往往无法及时的了解自身生育及生理功能状况。
AMH（抗缪勒管激素）由窦前卵泡和窦卵泡分泌，不受月经周期的影响，可直观准确的反应患者的卵巢储备，由于卵泡不可再生，AMH常规随年龄逐渐下降至绝经水平，如AMH下降低于正常值则提示卵巢功能受损，当受损程度严重将会导致闭经绝经。AMH的检测可以帮助患者直观的了解自身卵巢储备功能，实现对自身生育以及生理功能的了解。
鉴于此，北京白求恩公益基金会于2019年11月15日至2020年12月15日发起“蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”,旨在通过建立一个为我国狼疮性肾炎患者提供专业化健康管理服务的健康关爱与管理的平台，帮助患者了解疾病治疗的各方面信息，为患者提供帮助。
二、项目实施计划
1. 征求临床专家及统计专家意见，拟定育龄期（18-40岁）LN患者AMH检测方案；
2. 拟定项目实施流程、发放项目通知，邀请各项目医院参与；
3. 成立由临床专家、基金会项目负责人、联络负责人、执行负责人在内的工作小组；
4. 2019年11月15日开始，由50家医院的风湿科或肾内科LN诊治临床医师协助征集目标患者，并在2020年12月15日前，由各中心护士对LN患者采集血液，随后按照血液制品物流标准，将样品送检到指定检测中心，完成对所有患者的AMH检测。在6个月后，对患者再次进行取血检测。
5.建立信息录入和数据库平台，以便即时、准确的登记检测信息，及时将信息反馈给患者。
6.项目工作组全程协调解决相关项目实施问题。
项目进展项目启动会
2019年11月29日，“蝶友悉望—白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目”启动会在上海举行。
北京白求恩公益基金会李深清理事长、国家肾脏疾病临床医学研究中心主任、浙江大学医学院院长、中国工程院院士刘志红、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授、北京协和医院免疫科主任医师田新平教授，近百位专家、狼疮性肾炎（LN）患者代表以及众多媒体朋友参加了该会议。
中期进展
蝶友悉望-白求恩·狼疮性肾炎患者卵巢关爱项目在2019年11月15日至2020年11月30日期间，已为577名生育期狼疮性肾炎女性患者免费提供了AMH检测，这些患者来自中山大学附属第一医院、中山大学附属第三医院、四川大学华西医院、四川省人民医院、同济医学院附属同济医院、昆明医科大学第一附属医院、上海交通大学附属仁济医院、江苏省人民医院、山东大学齐鲁医院、中国科学技术大学第一附属医院、北京友谊医院、西安交通大学第一附属医院、宁夏医科大学总医院等公立医疗机构。
患者通过这项检测结果，对自身卵巢储备功能有了更清晰的了解，也为自身疾病管理提供更好的帮助。
因新冠疫情影响，2020年上半年项目进展比预期缓慢，在疫情得到控制后，近几个月项目推进有了较大的突破。
1、医院开展、耗材、物料发放情况
2、项目医生、护士参与情况
部分患者在医院检测图片