项目详情 在中国，免疫相关疾病的发病率高，类型多样，诊断和治疗过程复杂。免疫疾病的发病机制复杂，有可能会累及到其他器官，比如肾脏、骨骼、皮肤等，一部分肾脏受累患者甚至会发展至终末期肾脏病（ESRD），患者仅能通过透析或移植来维持生存。免疫相关的疾病如果不能及时发现，有效控制，后果会非常严重，甚至会危害生命。
常见的免疫相关疾病包括系统性红斑狼疮（SLE）、狼疮性肾炎（LN）、类风湿关节炎(RA)、儿童全身型幼年特发性关节炎(sJIA)、ANCA相关性血管炎（AAV）和干燥综合征（SS）等。
狼疮性肾炎（LN）是系统性红斑狼疮（SLE）最严重的并发症之一，是SLE预后不良的主要预测因素。狼疮性肾炎（LN）患者在中国高达近200万人。
ANCA相关性血管炎（AAV）是以坏死性炎症为特点的血管炎,其最常受累的器官是肺和肾。目前在中国缺乏中国人群AAV确切的患病率数据，但有研究发现36.5%继发性肾小球疾病，其中ANCA相关性肾小球肾炎是主要原因。AAV通常是致命的，6个月的死亡率约为60%，1年的死亡率高达 80%。
干燥综合征（SS）是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。在中国，SS的患病率为0.3%～0.7%，在老年人群中患病率为3%～4%。女性多见，男女比为1：9～20，发病年龄多在40岁～50岁，也见于儿童。
类风湿关节炎(RA)是一种以侵蚀性关节炎为主要临床表现的自身免疫病，基本病理表现为滑膜炎、血管翳形成，并逐渐出现关节软骨和骨破坏，最终导致关节畸形和功能丧失。RA可发生于任何年龄，高发年龄为40～60岁。
儿童全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是儿童时期最严重的自身炎症性疾病，多达30%-40%的sJIA患者可能发生巨噬细胞活化综合征(MAS)，致进行性多器官衰竭，若未及时诊治，最终会致死。
这些人群可获得疾病信息的渠道相对分散，不够全面。基于免疫疾病发病、诊断以及治疗的复杂性，疾病管理的重要性，对于免疫相关疾病的患者教育是十分有必要的。
鉴于此，北京白求恩公益基金会开展“Yi路有你-白求恩·免疫相关疾病患者教育项目”，旨在建立一个集合SLE、LN、AAV、SS、RA、sJIA等多个病种的多维度免疫相关疾病患者交互平台，为患者提供疾病治疗信息和健康科普，以及提供专业化健康关爱与管理服务。
二、项目内容
本项目以线上与线下相结合形式，在全国50家医院开展患者教育系列活动，会议主题包括疾病介绍和治疗、日常生活管理，疾病护理，用药管理，长期规范治疗的重要性，不良反应事件管理等。
1、开展55场“健康讲堂”小型线下患教会议，同时为了加强项目全面管理，提高申请效率，将开发项目微信公众号平台，项目参与医院通过平台，进行讲座申请及履行记录文件上传。
2、通过项目微信公众号平台为患者提供值得信赖的网上健康科普信息。每月发布每周6篇微信公众号推送，内容包括LN、RA、sJIA、移植免疫、IgA等疾病领域相关资讯、康复相关信息以及项目相关信息。
3、给微信公众号增加线上患教会议入口，开展60场“医生面对面”线上患教会议，使患者能更方便的和医生进行线上交流，帮助患者了解疾病知识、药物使用注意事项等信息，为患者提供所需的帮助。
项目进展2021年6-7月，“医生面对面”线上患教会议共开展32场活动，覆盖19家医院，邀请到33位医护人员作为讲者参与项目，共2085位患者受益。
2021年5-7月，“健康讲堂”线下患教会议共开展115场活动，覆盖52家医院，邀请到131位医护人员作为讲者参与项目，共1526位患者受益。
线下会议
线上会议