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Yi路有你-白求恩·免疫相关疾病患者教育项目
项目详情

       在中国,免疫相关疾病的发病率高,类型多样,诊断和治疗过程复杂。免疫疾病的发病机制复杂,有可能会累及到其他器官,比如肾脏、骨骼、皮肤等,一部分肾脏受累患者甚至会发展至终末期肾脏病(ESRD),患者仅能通过透析或移植来维持生存。免疫相关的疾病如果不能及时发现,有效控制,后果会非常严重,甚至会危害生命。


       常见的免疫相关疾病包括系统性红斑狼疮(SLE)、狼疮性肾炎(LN)、类风湿关节炎(RA)、儿童全身型幼年特发性关节炎(sJIA)、ANCA相关性血管炎(AAV)和干燥综合征(SS)等。

       狼疮性肾炎(LN)是系统性红斑狼疮(SLE)最严重的并发症之一,是SLE预后不良的主要预测因素。狼疮性肾炎(LN)患者在中国高达近200万人。


       ANCA相关性血管炎(AAV)是以坏死性炎症为特点的血管炎,其最常受累的器官是肺和肾。目前在中国缺乏中国人群AAV确切的患病率数据,但有研究发现36.5%继发性肾小球疾病,其中ANCA相关性肾小球肾炎是主要原因。AAV通常是致命的,6个月的死亡率约为60%,1年的死亡率高达 80%。


       干燥综合征(SS)是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病。在中国,SS的患病率为0.3%~0.7%,在老年人群中患病率为3%~4%。女性多见,男女比为1:9~20,发病年龄多在40岁~50岁,也见于儿童。


       类风湿关节炎(RA)是一种以侵蚀性关节炎为主要临床表现的自身免疫病,基本病理表现为滑膜炎、血管翳形成,并逐渐出现关节软骨和骨破坏,最终导致关节畸形和功能丧失。RA可发生于任何年龄,高发年龄为40~60岁。


       儿童全身型幼年特发性关节炎(sJIA)是儿童时期最严重的自身炎症性疾病,多达30%-40%的sJIA患者可能发生巨噬细胞活化综合征(MAS),致进行性多器官衰竭,若未及时诊治,最终会致死。


       这些人群可获得疾病信息的渠道相对分散,不够全面。基于免疫疾病发病、诊断以及治疗的复杂性,疾病管理的重要性,对于免疫相关疾病的患者教育是十分有必要的。


       鉴于此,北京白求恩公益基金会开展“Yi路有你-白求恩·免疫相关疾病患者教育项目”,旨在建立一个集合SLE、LN、AAV、SS、RA、sJIA等多个病种的多维度免疫相关疾病患者交互平台,为患者提供疾病治疗信息和健康科普,以及提供专业化健康关爱与管理服务。

 

       二、项目内容

本项目以线上与线下相结合形式,在全国50家医院开展患者教育系列活动,会议主题包括疾病介绍和治疗、日常生活管理,疾病护理,用药管理,长期规范治疗的重要性,不良反应事件管理等。


       1、开展55场“健康讲堂”小型线下患教会议,同时为了加强项目全面管理,提高申请效率,将开发项目微信公众号平台,项目参与医院通过平台,进行讲座申请及履行记录文件上传。


       2、通过项目微信公众号平台为患者提供值得信赖的网上健康科普信息。每月发布每周6篇微信公众号推送,内容包括LN、RA、sJIA、移植免疫、IgA等疾病领域相关资讯、康复相关信息以及项目相关信息。


       3、给微信公众号增加线上患教会议入口,开展60场“医生面对面”线上患教会议,使患者能更方便的和医生进行线上交流,帮助患者了解疾病知识、药物使用注意事项等信息,为患者提供所需的帮助。


项目进展

           2021年6-7月,“医生面对面”线上患教会议共开展32场活动,覆盖19家医院,邀请到33位医护人员作为讲者参与项目,共2085位患者受益。


           2021年5-7月,“健康讲堂”线下患教会议共开展115场活动,覆盖52家医院,邀请到131位医护人员作为讲者参与项目,共1526位患者受益。


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    线下会议


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    线上会议